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    关注“星星的孩子” 聚焦自闭症儿童权益

    2017-03-25 17:57 光明网 

    关注“星星的孩子” 聚焦自闭症儿童权益

    他们是星星的孩子

      导语:4月2日是“世界自闭症日”。自闭症想必大家都听过,自闭症又叫做孤独症,是一种由多种生物因素引起的大脑广泛性发育障碍疾病,具有社会交往、言语沟通和认知功能特定的发育异常和偏离的特征。它的两大主要临床表现为:社会交往和沟通障碍、重复刻板行为以及兴趣范围狭窄。

      在刚刚结束的全国两会上,多名代表委员不约而同地聚焦儿童权益保护问题,呼吁国家和全社会共同关注,呵护孩子健康成长。全国人大代表张琼表示:“自闭症唯有引导式教育及康复训练可帮其改善和提高相关能力。近些年,自闭症的发病率呈快速增长趋势,自闭症患者及家庭承受极大的经济与精神双重压力,生存状态十分严峻,引起社会各界高度关注,但自闭症儿童权益保障还是欠缺的。”

      3月24日,北大医疗儿童发展中心长阳路分校开始招生,这是北大医疗儿童发展中心继万丰路分校、花园路分校之后的第三家分校,这里有很多来自“星星的孩子”。据悉,北大医疗儿童发展中心是由北京大学医学部、北京大学第六医院、北大医疗产业集团共同设立,专注于自闭症儿童的心理康复,打造优质的心理健康服务网络。北大医疗儿童发展中心开业至今,已经服务1000多人次,其中,离开康复机构上幼儿园、小学,回归正常儿童环境的孩子占到25.3%。

      记者从北大医疗儿童发展中心了解到,现在三家分校训练场所近5000平米,一共可以容纳近400名孩子同时上课,如此庞大的规模在全国也不多,即使这样,仍有不少想要接受规范培训的孩子需等待入园。

    关注“星星的孩子” 聚焦自闭症儿童权益

    他们可能会有这样的表现

      “目前,我国自闭症患病率约1%,即每100个人中就有一个自闭症患者,而0~14岁少年儿童的患者数量可能超过200万。但公众对自闭症康复行业缺乏系统、正规和权威的了解,导致自闭症儿童的早期干预被耽误。我国现在的儿童心理康复行业处于发展初期,相关康复机构资质良莠不齐,有一些个人或机构,通过虚假广告或夸大宣传,来谋取利益的事例也时有发生。信息杂乱,很容易误导家长,耽误了孩子康复的黄金时期。”北大医疗儿童发展中心管理部负责人黄小崴告诉光明网记者,国内大专院校缺少自闭症康复专业,导致康复机构十分缺乏专业一线康复老师,来为孩子制定和执行IEP,从而保证和提升教学质量,北大医疗儿童发展中心为此投入大量资源进行老师培训、进修,专门成立了“北大医疗儿童发展中心-特殊教育师训学院”,整合北京大学的优势教育资源,并邀请美国归来的国际认证行为分析师给特教老师们授课。

      依据有关规定,自闭症患者可以到残联申领残疾证,享受国家康复治疗补贴。绝大部分家长仍然抗拒孩子患有自闭症的诊断结果,不想早早给孩子戴上“残疾人”的帽子,拒绝政府可能提供的帮助和支持,独自承担干预训练的全部费用。对于外地来北京接受康复训练的患儿家庭来说,除了干预训练的费用,还有大人和孩子的生活费,这给家庭造成很大的压力和沉重负担。

    关注“星星的孩子” 聚焦自闭症儿童权益

    请关爱自闭症儿童

      一些患儿家长认为,没给孩子办残疾证,是因为难以接受这样的结果。更多家长害怕被别人知道,宁可把孩子送进普通幼儿园,然后频繁为孩子更换学校。北大医疗儿童发展中心的康复教师对此深有体会。这部分家长不但存在,而且占很大比重。患有自闭症的孩子,并没有明显的面部特征,外表看上去和正常孩子一样。“大多数情况下,这些孩子都会被幼儿园或学校勒令转学、退学,这无形之中会恶性刺激孩子,对孩子的康复治疗起到反作用。”

      自闭症的康复之路,还需紧跟国际前沿发展做治疗,还要发展学术,才能造福更多患者。据记者了解,北大医疗儿童发展中心正在参与北京大学第六医院权威专家和实验团队开展的科研项目,进行标准化自闭症数据库的采集,旨在建立临床信息的数据库,总结规律,为自闭症康复行业发展献上一份力量。

    责任编辑:倪昌瑶
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